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　　第十七届国际罕见病日主题活动在北京成功举办，社会各界共同关注罕见病群体。

　　当孩子被确诊为罕见病时，我的世界仿佛停止了转动。那段时间，我四处求医，查阅资料，希望能找到治愈的方法。 在这个过程中，我遇到了许多同样命运的家庭，大家互相鼓励、分享经验。我也逐渐学...

　　作为一名医生，我见证了无数罕见病患者和家庭的坚强与勇气。 在这个过程中，我也学到了很多。患者的坚强让我敬佩，家属的无私让我感动。 医学虽然不是万能的，但我们的努...

　　概述：一种致命的神经退行性疾病，主要累及大脑皮层、脑干和脊髓的上运动神经元 (UMN) 和 下运动神经元 (LMN)，导致进行性肌无力、萎缩和延髓麻痹。 病因与流行病学： 病因：90%-95%为散发性...

　　概述：成人最常见、恶性程度最高的原发性颅内肿瘤（星形细胞肿瘤）。 病因：多为散发。与电离辐射暴露有关。分子特征为IDH野生型，伴有TERT启动子突变、EGFR扩增、+7/-10染色体改变等。 流行病学...

　　概述：一种慢性睡眠-觉醒障碍，特征为日间过度嗜睡（EDS）、猝倒、睡眠瘫痪和入睡前幻觉（四联征）。 病因： 1型 (NT1)：下丘脑外侧区分泌素 (Hypocretin/Orexin) 神经元选择性缺...

　　概述：一组以慢性进行性共济失调（运动协调障碍）为主要特征的神经退行性疾病，累及小脑、脑干和脊髓。 分类与病因： 常染色体显性遗传 (AD)：统称 SCA (Spinocerebellar Ataxia...

　　概述：起源于黑色素细胞的高度恶性肿瘤。 亚型（中国特色）： 肢端雀斑样黑色素瘤 (ALM)：占中国患者50%。发生于足底、足趾、手指、甲下。与紫外线无关，可能与外伤/摩擦有关。 黏膜黑色素瘤：占20%...

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